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Marfan Hilfe (Deutschland) e. V. (Hrsg.)

Marfan-Syndrom

Verlag: Steinkopff
Erscheinungsdatum: 2008-01-03
Format: Taschenbuch
Umfang: 154
ISBN: 3798515654
EAN: 9783798515659
Amazon.de Verkaufsrang: 338.262

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Beschreibung von buecher.de

Das Marfan-Syndrom ist eine durch genetische Veränderung bedingte Krankheit des Bindegewebes. Die Symptome betreffen hauptsächlich Herz, Auge und Wirbelsäule, aber darüber hinaus auch noch viele andere Körperregionen und sind bei verschiedenen Menschen unterschiedlich stark ausgeprägt.
Als relativ seltene Krankheit, stand das Marfan-Syndrom lange nicht im Mittelpunkt der medizinischen Forschung, so dass Aufklärung für die Betroffenen und unter Umständen auch für den Arzt Not tut.
Anerkannte und in der Behandlung von Marfanpatienten erfahrene Fachärzte möchten mit diesem Patientenratgeber helfen, die Krankheit besser verstehen zu lernen, um besser mit ihr umzugehen und demzufolge besser mit ihr leben zu können.

Rezensionen von Amazon.de-Kunden

Diese Rezension von B. S. fanden 7 von 7 Kunden hilfreich:

Eine echte Hilfe für Betroffene!

Der Ratgebers enthält zahlreiche von marfanerfahrenen Medizinern und Wissenschaftlern geschriebene Beiträge zu allen wichtigen Aspekten einer Erkrankung am Marfan-Syndrom (Genetik, Herz- und Gefäßsystem, Auge, Skoliose ...). Er lässt auch oftmals weniger beachtete Symptome wie z.B. Fußdeformitäten, Leistenbrüche oder die kieferorthopädische Behandlung nicht aus, die den Betroffenen gleichwohl im Alltag Probleme bereiten können.

Die Autoren gehen in ihren ausführlichen Beiträgen auf die typischen Unterschiede in den Organsystemen und die daraus resultierenden (und häufiger vom üblichen abweichenden) Therapien ein. Erfreulich ist auch die durchweg für den Laien verständliche Sprache, die an vielen Stellen auf Fachbegriffe verzichtet oder diese in Klammern erläutert. Ein Glossar am Ende des Buches erklärt in Kurzform noch mal die wichtigen medizinischen Begriffe.

Was Marfan-Patienten und ihre Angehörigen an diesem Ratgeber besonders freuen wird ist, dass sie hier präzise und verständliche Informationen erhalten, die ganz spezielle Ratschläge und Anregungen für ihre Situation beinhalten: Von Vorsorge- und Behandlungsempfehlungen bis hin zu Tipps zum Verhalten beim Sport oder dem Schulbesuch von Kindern mit Marfan-Syndrom. Praxisnah werden hier die typischen Fragen, die man sich als Betroffener so stellt beantwortet.

Obwohl ich mich schon seit vielen Jahren mit dem Thema beschäftige, verdanke ich dem Ratgeber eine ganze Reihe neuer Erkenntnisse und Aha-Erlebnisse.

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